MALATTIE RARE, SPORTELLO POLICLINICO: OLTRE 800 ACCESSI IN 2 ANNI ATTIVITÀ
(OMNIMILANO) Milano, 26 nov - Oltre 2.700 pazienti iscritti nell'apposito Registro regionale per le esenzioni, 262 malattie rare poste sotto attenzione, con 62 specialisti che seguono anche specifiche linee di ricerca riguardanti il meccanismo di insorgenza della malattia, la personalizzazione del quadro clinico ed i possibili trattamenti innovativi, oltre 800 accessi per orientamento e guida e 226 nuclei familiari seguiti. Sono i numeri dello Sportello Malattie Rare istituito da due anni presso la Fondazione Policlinico. Del tema si è parlato nel corso di un incontro presso l'aula magna della Clinica del Lavoro introdotto dagli interventi di Pier Mannuccio Mannucci, Direttore Scientifico della Fondazione Irccs Ca' Granda Policlinico, Gedeone Baraldo, della Direzione Generale Sanità della Regione Lombardia e Ferruccio Ferrario, Preside della Facoltà di Medicina, è stato presentato un bilancio complessivo delle attività di cura, di assistenza e di ricerca sviluppate nell'ultimo biennio. Lo sportello ha registrato in due anni oltre 800 accessi per orientamento e guida e ha accolto e seguito 226 nuclei familiari, con una persona affetta da disabilità legata a malattia rara. Si tratta, normalmente, di coppie di genitori con un bambino malato oppure di soggetti malati adulti. Il progetto, spiega ancora il Policlinico, si è anche occupato della rilevazione e presa in carico dei bisogni della persona con malattia rara. Bisogni che si collocano in un ambito molto più ampio di quello specificamente sanitario e che richiedono pertanto interventi psico-socio-sanitari integrati.
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